Síndrome de Usher y baja visión

En conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Usher, compartimos la historia de Mario, quien ha enfrentado esta condición con valentía y determinación. A través de esta entrevista, conoceremos su experiencia desde el diagnóstico hasta cómo ha afectado su vida diaria y como ha sido la evolución del Síndrome de Usher y baja visión hasta la actualidad.

Preguntas sobre la experiencia con el diagnóstico:

1. ¿Cuándo fuiste diagnosticado con el síndrome de Usher?

Fui diagnosticado con el síndrome de Usher en 2016, cuando tenía 39 años. Actualmente tengo 47.

2. ¿Cómo fue el proceso de diagnóstico? ¿Qué sentimientos o pensamientos tuviste en ese momento?

El proceso de diagnóstico fue largo para mí. Empezamos en 2014 con todas las pruebas pertinentes, tanto de la vista como de la audición. En 2016, se me realizó la prueba genética que determinó el motivo de mi sordoceguera, llamada Síndrome de Usher.

Sinceramente, en ese momento sentí impotencia, tristeza, rabia, pero sobre todo mucho dolor. Al ser una mutación genética de padres a hijos, cabía la posibilidad de que lo heredara mi hija. Fueron días tristes al saber que mi vida iba a dar un giro de 180° sin tener solución. Tuve que deshacerme de mi coche, mi moto y mi propio negocio, y empezar a pensar en despedirme de muchas otras cosas.

3. ¿Qué cambios notaste en tu visión y audición a lo largo del tiempo antes de ser diagnosticado?

Sinceramente, fue la etapa más dura a nivel mental. Empecé con visión bastante borrosa, lo cual dificultaba mi día a día. Después, comenzó a desaparecer mi visión periférica, lo que hacía que las cosas desaparecieran de mi campo de visión y empezara a chocar con todo.

Respecto a la audición, convivía 24 horas con acúfenos y notaba que no entendía a la gente (no que no la escuchara, sino que no la entendía). Los sonidos cotidianos se convertían en ruidos ensordecedores para mi cerebro. Al mismo tiempo, comenzaron los vértigos, caídas y hospitalizaciones en urgencias, teniendo que abandonar muchas veces mi puesto de trabajo.

Impacto en la vida diaria:

4. ¿Cómo ha afectado el síndrome de Usher tu vida diaria en términos de audición y visión?

Sinceramente, muchísimo. Actualmente, no tengo nada de visión; tengo ceguera total y estoy implantado de un oído, ya que perdí la audición por completo en dicho oído, y estoy pendiente de implantarme el segundo. Mi enfermedad, a día de hoy, sigue avanzando.

También tengo que decir que ha cambiado muchísimo para bien, ya que si no fuera por esta enfermedad, hoy no sería lo que soy: atleta profesional y viviendo cada instante de mi vida como si fuese el último.

5. ¿Cuál ha sido el mayor desafío que has enfrentado debido a esta condición?

Sinceramente, todos los días nos enfrentamos a grandes desafíos debido a esta condición. Cualquier cosa, por cotidiana que parezca, se convierte en un reto que tienes que superar. Si tuviera que destacar alguno, sería coger el transporte público debido a las dificultades que te pone la gente y tener que memorizar las paradas para llegar a tu destino, o incluso cuando la megafonía no funciona.

También podría destacar cuando tienes que cruzar por un paso de peatones con semáforos no adaptados; eso sí que es un desafío.

6. ¿Cómo ha cambiado tu forma de interactuar con el mundo a medida que tu visión y audición han disminuido?

No tuve más remedio que reinventarme, aprender Braille, dactilológico y Dactyls para poder desenvolverme en entornos ruidosos. Aprendí tiflotecnología para el manejo de cualquier aplicación móvil. Evito frecuentar entornos muy ruidosos; por ejemplo, si voy a tomar un café en un bar o cafetería, nunca lo hago en interiores, siempre en exteriores. Busco entornos favorables para dar paseos y no generar muchísimo estrés en mi día a día.

En el próximo artículo, profundizaremos en las estrategias de adaptación de Mario, el apoyo que ha recibido de sus seres queridos y su mensaje para otras personas que viven con el Síndrome de Usher. No te pierdas la segunda parte de esta inspiradora entrevista.