Entrevista a Mario, Parte II

Entrevista a Mario, Parte II

Continuamos con la segunda parte de la entrevista a Mario, quien nos comparte cómo ha logrado adaptarse a los desafíos del Síndrome de Usher y su perspectiva sobre la vida.

Estrategias de adaptación:

7. ¿Qué herramientas o tecnologías utilizas para ayudarte en tu vida diaria?

Utilizo herramientas como VoiceOver, TalkBack y Seeing AI en cuanto a tecnología. También, como mencioné antes, Braille y dactilológico. Además, memorizo mucho los lugares por donde voy: recorridos, escalones. Utilizo muchas estrategias para ser lo más autónomo e independiente posible.

8. ¿Cómo te has adaptado a los desafíos visuales y auditivos que enfrentas?

Con muchísima fuerza de voluntad y viendo todo esto como un reto que cada día tienes que superar. Nadie dijo que fuera fácil, pero tampoco imposible.

9. ¿Puedes compartir alguna estrategia que te haya sido especialmente útil para manejar tu día a día?

Para mí, una de las herramientas más importantes para afrontar tanto la ceguera como la sordera es el deporte. Sinceramente, es la mejor herramienta que existe para afrontar todo tipo de problemas. Una vez realizado el deporte y canalizada toda esa energía y frustración, tu cerebro está preparado para afrontar cualquier tipo de desafío y obstáculo que se encuentre en tu camino; buscará las herramientas adecuadas.

Apoyo y relaciones:

10. ¿Cómo han reaccionado tus amigos y familiares ante tu diagnóstico? ¿Cómo te han apoyado?

Ha habido de todo. La madre de mi hija, por ejemplo, se divorció de mí al tener el diagnóstico. Hay amigos que se alejaron por mi condición y otros que se acercaron aún más. Pero, sobre todo, el apoyo familiar es el más importante de todos. Sinceramente, me siento orgulloso de la gente que tengo hoy en día a mi alrededor y del apoyo que me brindan.

Mi hija, por ejemplo, de 10 años, para mí es la mejor guía, ya que le ha tocado madurar y aprender a guiarme allá donde vayamos.

11. ¿Cómo ha afectado el síndrome de Usher tus relaciones personales y deportivas?

Ha afectado muchísimo, pero para bien. Sin duda alguna, tengo más apoyo tanto en lo personal como en lo deportivo que sin el síndrome de Usher. Gente volcada en ayudarme a dar visibilidad, organizaciones de carreras que se vuelcan en que corra sus eventos, clubes deportivos a los cuales estoy invitado, y un sinfín de gente que sin el síndrome de Usher no estaría conociendo.

12. ¿Has encontrado apoyo en alguna comunidad o grupo de personas que también viven con el síndrome de Usher?

Sí, la Fundación Síndrome de Usher, a la cual estoy muy agradecido, ya que me han brindado todo su apoyo. Incluso tenemos un grupo de WhatsApp en el que hay bastantes personas afectadas con esta patología. También Retina Comunidad Valenciana, FARPE, FEDER y FESOCE. Sinceramente, es un gran apoyo saber que no estás solo y que cualquier tipo de duda o pregunta que tengas respecto a este mundo tan desconocido, hay gente que está pasando por lo mismo y siempre obtendrás respuestas. Para mí, sin duda alguna, este tipo de apoyos es fundamental, porque al final se convierten en amistades.

Reflexión personal:

13. ¿Qué le dirías a alguien que acaba de ser diagnosticado con el síndrome de Usher?

Primero, le diría que llore lo que tenga que llorar, que se desahogue como tenga que hacerlo. Cada uno tenemos una forma distinta de vivir una noticia así. Que se tome el tiempo que sea necesario, pero eso sí, una vez pasado ese tiempo, es hora de dejar de perder el tiempo. Y decir: «Vale, tengo esto, tengo que afrontarlo de la mejor manera posible». Así que levántate, empieza a hacer ejercicio que te ayudará, empieza a aprender todas las herramientas necesarias para tu día a día que te serán útiles, y empieza a cambiar la percepción de tu vida. Cuanto antes lo aceptes, antes empezarás a ser feliz. Te aseguro que no es el fin del mundo. Sinceramente, creo que podrás llegar a sentir y percibir la vida de otra forma que no todo el mundo puede percibir.

14. ¿Hay algún aspecto positivo que hayas encontrado en tu experiencia con esta condición?

Sí, como he comentado antes, ser una persona con sordoceguera no es plato de buen gusto. Pero gracias a ella, hoy en día soy la persona que soy: activa, con determinación, con una gran autoestima, sintiendo la vida desde lo más profundo de mi corazón, viviéndola, disfrutándola y dándome la oportunidad de conocer gente maravillosa.

15. ¿Qué esperas para el futuro en términos de avances médicos o tecnológicos para quienes tienen el síndrome de Usher?

En primer lugar, me gustaría algo que la frenara, para todos esos niños y niñas que vienen detrás con esta enfermedad. Con eso ya sería un gran paso, que es por lo que estoy luchando yo a contrarreloj en todas mis carreras que me preparo de ultradistancia, recaudando fondos para destinarlos a la investigación desde que empecé con esto. Y ojalá algún día, una vez frenada dicha enfermedad, se pudiese encontrar una cura. Mientras tanto, seguiremos incansablemente sin descanso para darles esa cura que se merecen todos esos niños y niñas.

16. ¿Hay algo más que te gustaría compartir sobre tu experiencia o algo que crees que es importante que la gente sepa sobre el síndrome de Usher?

Ya no solo con el Síndrome de Usher, sino con cualquier tipo de enfermedad, que no se den por vencidos. Nunca se sabe qué te depara el futuro. Que luchen por ser felices, que hagan lo que más les guste en esta vida, siempre sin hacer daño a nadie, haciendo las cosas de corazón, sintiéndolas. Al final, la vida te habrá dado una enfermedad, pero te habrá hecho saber valorar y, sobre todo, te habrá hecho ser la persona más feliz, independientemente del tipo de barrera y de obstáculo que te encuentres en tu camino.

Agradecemos profundamente a Mario por compartir su historia y su valentía. Su experiencia es un testimonio inspirador de resiliencia y esperanza. Esperamos que sus palabras brinden apoyo y motivación a otras personas que enfrentan desafíos similares.

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